Angst vor Therapien ?

Meine sehr geehrten Patienten !

Wie wohl fühlen Sie sich mit Ihrer Therapie ? Ich meine wirklich das Medikament oder die Medikamente, die Sie speziell für Ihre chronisch entzündliche Darmerkrankung, für Ihren M. Crohn oder für Ihre Colitis ulcerosa bekommen.

Total wohl ? Im Sinne von : kein Problem. Habe das seit Jahren und mir geht`s super damit !

Oder: naja, muß halt sein und ich tu`s ja für mich, insofern ist das schon ok.

Oder: mein Arzt hat gesagt, ich müsste das jetzt erstmal machen. Aber sobald es geht, will ich es aber wieder absetzen.

(Und dazu meine Frage : warum ? Geht es Ihnen wirklich schlecht damit oder haben Sie einfach so ein …Unwohlsein oder sogar Angst vor etwas, was im Beipackzettel oder irgendwo im Internet steht oder was die Nachbarn erzählt haben)

Es gibt auch Patienten, die lehnen eine Therapie einfach komplett ab. Meistens dann wenn es sich um Antikörpertherapien oder insgesamt immunsuppressive Therapie handelt, wie sie ja bei den chronisch netzündlichen Darmerkrankungen  M. Crohn und Colitis ulcerosa. Was ihnen zusteht, das möchte ich an dieser Stelle gleich sagen. Es geht mir hier nicht darum, Sie zu etwas zu drängen oder zu überreden.

 “Wie wohl fühlen Sie sich mit Ihrer Therapie ?”hat ja den rein praktischen Ansatz: kann ich jeden Morgen 1 Tablette nehmen und fertig, oder gibt es eine Injektion, eine Infusion (zu der man auch noch hinfahren muß) oder Klysmen (die halt in der Anwendung nicht immer komfortabel sind)

Und es gibt auch den weniger praktischen aber ich glaube viel entscheidenderen Ansatz:

“Wie wohl fühlen Sie sich mit dem Medikament ?” Vertrauen Sie in die Therapie oder haben sie  eher Angst davor ? Und woran genau liegt das ? Woran liegt es, dass bei genau dem gleichen Medikament der eine Patient sagt: easy !  und der andere: niemals !

Natürlich sind Menschen unterschiedlich. Und reagieren einfach unterschiedlich und fühlen sich mit unterschiedlichen Dingen und Situationen wohl. Unbestritten. Und doch glaube ich auch: es liegt einmal mehr an: fehlender oder schlechter Information.

...genau mein Thema

Und das ist ja wieder mal genau mein Thema !

Und auch beim Schreiben hier habe ich gemerkt: es geht mir um Information von Patienten über die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, M. Crohn und Colitis ulcerosa. Aber eigentlich geht es mir auch darum, dass Patienten und Ärzte wieder besser “zusammenarbeiten“. Damit wir für Sie bessere Ergebnisse erreichen. Dafür ist oder sind Informationen nämlich wesentlich.

Meine Erfahrung ist die, dass Patienten auch dann unsicher werden, wenn sie Informationen ohne Möglichkeit zum Austausch vorgesetzt kriegen.

(Anmerkung in eigener Sache: deswegen arbeite ich auch im Hintergrund weiter an dem Mitgliederbereich und der Onlinesprechstunde ! Es geht Schritt für Schritt voran und sobald es am Start ist, erfahren Sie es auf der Homepage)

Und nochmal: wenn Sie sich gegen eine Therapie entscheiden, weil Sie es halt nach Gesprächen und Überlegungen tun – ok. Aber schade, wenn Sie sich die Möglichkeit zur Therapie nehmen, weil Sie – ich sage jetzt mal “schlecht beraten” sind.

Und wieder mein Thema: woher sollen Sie denn Informationen kriegen ? Wie sollen Sie denn “gut beraten” sein ?, wer soll Sie als Patient denn informieren ?

Ich bleibe dabei, das dürfen in erster Linie wir Ärzte. Weil wir auch die  (praktische) Erfahrung haben. Es ist kein Hexenwerk, die Informationen zu kriegen. Man muß noch nicht mal Medizin studiert haben, um die Fachinformationen für die Medikamente im Internet zu finden und zu lesen. Aber da stehen eben – ganz wie es sein soll (betone das!) ! – alle Nebenwirkungen drin, wie sie eben statistisch auftreten. Und selbst wenn die Zahlen dazu noch so niedrig sind. Das wiegt dann bei Sätzen wie “… erhöhtes Risiko schwerer Infekte” oder “… erhöhtes Lymphom oder Karzinomrisiko” nicht mehr auf, was an Verunsicherung und Sorge entsteht.

Und wenn jemand über bestimmte Medikamente schreibt und ausschließlich auf diese Fakten zurückgreift, dann glaube ich …fehlt etwas. Etwas ganz entscheidendes für Medizin, für die Behandlung von Patienten. Die Zuversicht, das Vertrauen. Das kann keine Packungsbeilage vermitteln. Und viele andere nicht, die sich in erster Linie juristisch absichern möchten  oder auch sollen und müssen. Nach dem Motto: ich hab´s Ihnen gesagt, was alles passieren kann

Ich merke es immer bei der Aufklärung für die Darmspiegelung. Was da alles drin steht…! Ich frage die Patienten manchmal im Scherz: “…haben Sie sich das wirklich alles durchgelesen ? Und trotzdem unterschrieben ?! ” Die Antworten sind – interessanterweise – auch sehr unterschiedlich…

Denn machen wir uns nichts vor: da steht nicht weniger als “Tod und Teufel” drin. Aber das sollte uns beide – mich mehr als den Patienten, aber auch den Patienten – nicht daran hindern, uns in dem Moment des Aufklärungsgespräches  vorzunehmen, darauf zu einigen und gemeinsam dafür zu entscheiden, dass wir eine gute, komplikationslose Untersuchung durchführen.

Da geht es um VertrauenUnd Vertrauen meint nicht: irgendein von irgendwo generiertes, rosa-rotes, und last not least ignorantes: alles-wird-schon-irgendwie-gut-Vertrauen.

Sondern das, was entsteht, wenn Arzt und Patient sich ausgesprochen oder unausgesprochen einigen, etwas (…so gut es geht, gibt da ja ganz unterschiedlich Situationenm) gemeinsam  zum Guten zu wenden.

...ein Vergleich zum Thema Risiken und Nebenwirkungen

Mir fiel mal folgender Vergleich dazu ein : stellen Sie sich vor, seit sämtliche Strassen und Wege der Welt erstmals begangen befahren, beflogen, be … wie sagt man ? … – beschippert (?! ) wurden, würde überall genau dokumentiert werden, wieviele Unfälle, leichte, schwere, womöglich wieviele Überfälle, Verbrechen es wo gegeben hat.

Und das müssten Sie sich immer durchlesen, bevor Sie einen Weg einschlagen

Sie hätten ganz andere Gedanken und würden einige Wege mit viel mehr Unbehagen, Unsicherheit und Sorge einschlagen. Vielleicht würde Sie dieses Unbehagen so verunsichern, dass Sie umkehren oder einfach nicht sicher in Ihren Schritten sind oder nicht konzentriert. (… und nur am Rande: dass Sie unsicher sind, könnte eben genau dazu führen, dass auch Sie in die unrühmliche Statistik eingehen. Dass unsere Erwartung, die wir an etwas haben, unsere Ergebnisse beeinflusst, ist nicht nur ein alter Hut, sondern wissenschaftlich in unglaublich interessanten Untersuchungen bewiesen worden).

Und die Situation wäre aber sofort eine andere, wenn jemand da wäre (ist!), der Ihnen sagt: “Ok, ja, da ist schonmal dies und das passiert, korrekt. Aber: ich gehe den Weg oder begleite Menschen auf dem diesem Weg seit Jahren. Die allermeisten kommen sehr gut und sicher an Ihr Ziel. Man muß an der einen  oder anderen Stelle schon aufpassen, aber man kommt gut durch.

Ok ? Sie verstehen den Punkt ? 

Und mit diesem Bild im Kopf zurück zu den Risiken und Nebenwirkungen von Therapien:

Ich rede immer über diese Risiken und möglichen (!) Nebenwirkungen, das nennt sich “Aufklärung“. Und ich weiß, zu Hause schauen meine Patienten sowieso nach, und wir haben nicht weniger als ein Vertrauensproblem (!, da ist es wieder) , wenn die Leute 10.000 Dinge (3 reichen) lesen, die ich nicht erwähnt habe.

Ich kann den Patienten sagen: ich kenne genau xy Patienten (die Zahl liegt weit unter 10) mit gravierenden Nebenwirkungen. Zuletzt vor > 10 Jahren. Seit dem nie wieder. Quadrupelfach so viele hatten keine Nebenwirkungen

Wenn ich das erzähle, erzähle ich aber auch, dass ich in all den Jahren mehrere Patienten gesehen habe, die: nicht ausreichend therapiert waren und die deswegen  eben durch ihre chronische entzündliche Darmerkrankung doch ziemlich an Lebensqualität eingebüßt haben. Und das meist über längere Zeit. Und im Vergleich dazu all die Patienten, die so gut und stabil sind unter Therapie, die mit ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, ihrem M. Crohn oder ihrere Colitis ulcerosa gut durch die Schule kommen, gut durch das Studium. Die entspannt in Ihrere Familie sind, in Ihrer Partnerschaft und einfach nur happy sind und Sätze sagen wie : ich bin so froh, dass es das Medikament XY gibt, das hat mir – Achtung – “mein Leben wiedergegeben“.

Mal auf der Zunge zergehen lassen:”mein Leben wiedergegeben” . Habe ich mehr als 1 x gehört.

Und ich kann immer anbieten: lassen Sie uns beginnen. Und bei Fragen oder Problemen können wir jederzeit über alles reden.

Holen Sie sich alle Informationen !

Ich hoffe, ich konnte den Punkt machen, um den es mir geht: wenn bei Ihnen über eine Therapie Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung gesprochen wird, fragen Sie Ihren Arzt. Sprechen Sie mit ihm. Holen Sie sich die Informationen von Ihrem Arzt, die Sie brauchen, um sich wohl zu fühlen, gut beraten  zu fühlen. Seien Sie da auch hartnäckig, denn diese Informationen stehen Ihnen zu. Schreiben Sie sich die Fragen auf einen Zettel und dann machen Sie sich einen Termin (ggfs Telefontermin) und sagen klipp und klar: ich habe noch einige Fragen !

Wenn Sie sich gut informiert fühlen und dann immernoch denken: nee, das ist einfach nicht meine Therapie, was mir da vorgeschlagen wurde – ok. Aber nochmal: Therapien bieten in sehr vielen Fällen mehr Chancen als Risiken.

Es geht nicht darum, Sie zu überreden. Aber es geht entschieden darum, dass Sie sich nicht die Chance auf richtig gute, oft wirksame und auch sichere (ja) Therapien und damit mehr Lebensqualität nehmen, weil Sie schlecht informiert sind oder auch nicht genug auf guten Informationen bestehen.

Und ich freue mich schon, wenn ich Sie mit meiner Onlinesprechstunde und  dem Mitgliederbereich dabei unterstützen kann. Noch ist es nicht so weit, aber ich arbeite daran.

Ich wünsche Ihnen alles Gute !

Beste Grüße,

Dr. med. Susanne Weyrauch

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