Guten Tag meine sehr geehrten Patienten !
Ganz inspiriert bin ich am Wochenende von einer Fortbildung wiedergekommen. Inspiriert durch sehr interessante Vorträge und dadurch, dass ich wieder dachte : Ja. Es ist und war einfach eine hervorragende Idee mit I.M. Information matters zu starten ! Der Blog hat seine Berechtigung und wird definitiv gebraucht.
Der Gedanke kam mir (einmal mehr), als in einer Diskussion bei dem Punkt : wir müssen unsere Patienten gut informieren ! als Möglichkeit dazu das persönliche Gespräch genannt wurde.. Und als dann postuliert wurde: 30 Minuten … wären ja ganz nett, aber: utopisch ! nicht machbar !
15 Minuten. Ok. Doch, 15 Minuten, das müsse auch mal möglich sein, 15 Minuten solle man erübrigen für die Information von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Mir geht es darum, dass offensichtlich bei der Information von und Kommunikation mit CED – Patienten noch Luft nach oben ist.
In diesem Sinne ; schön, dass wir uns hier schon zum zweiten Mal treffen.
Worüber ich heute schreiben möchte – und ich knüpfe da ein bißchen an die letzte Episode an:
Was ist denn dann erstmal das wichtigste ,was es mit Ihnen als Patient zu besprechen gibt, nachdem die Diagnose einer CED, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung also M. Crohn oder Colitis ulcerosa steht ? Worüber spreche ich als erstes mit den Patienten ?
Natürlich geht es definitiv als allererstes einmal darum, dass Ihnen die Beschwerden genommen werden. Oder wenigstens so weit gebessert werden, dass Sie sagen : Ja, ok. So geht’s erstmal besser.
Ich bin immer sehr dafür, alle Aspekte der Erkrankungen zu berücksichtigen, genau hin zu schauen : was können wir alles auf verschiedenen Ebenen verbessern, damit es Ihnen möglichst gut geht ? Aber in dem Moment, in dem Sie nach wochen- oder monatelanger Phase mit Schmerzen, mit Durchfällen, mit immer wiederkehrenden Arztbesuchen, Blutentnahmen, Krankschreibungen, Stuhluntersuchungen, Endoskopien vor mir sitzen und endlich wissen wir, was die Ursache für Ihre Beschwerden ist – da sollten wir dann auch zum Abschluss kommen und dafür sorgen, dass es Ihnen wieder besser geht, indem wir eine effektive Therapie starten. Denn die gibt es meistens.
Und damit geht es heute dann auch um Therapien also um Medikamente. Keine Angst, Sie lesen jetzt hier nicht :
Nein. Es soll lesbar sein, verständlich und wenn Sie dann das hier gelesen haben, sollen Sie ein bißchen mehr das Prinzip der Therapien verstehen.
Deswegen zuerst nocheinmal : was passiert bei den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ?
Entzündung im Darm, ich erkläre das meinen Patienten ziemlich genau so, wie ich es im letzten Beitrag gemacht habe. Und ich spreche davon, dass wir diese Entzündung behandeln und diesen “Teufelskreis” der Entzündung durchbrechen müssen.
Teufelskreis ? – klingt ja übel, oder ? Nur Mut ! man kann immer etwas verbessern, aber um das zu beschreiben, was in Ihrem Körper, in Ihrem Darm stattfindet, ist Teufelskreis erstmal ganz gut… Wir werden ihn durchbrechen, versprochen.
Nun, es ist so : wenn im Körper irgendwo eine Entzündung ist, die von alleine nicht schnell abheilt, dann “befeuert” diese Entzündung sich quasi selbst. Was ich den Patienten auch immer sage : Entzündung ist an sich nichts schlechtes. Entzündung ist im weitesten und auch im engeren Sinne “Abwehr“, und wenn sich der Körper gegen etwas wehrt, was ihm fremd ist, dann ist das zunächst einmal gut. Das Abwehrsystem, also ihr Immunsystem (die Begriffe meinen das exakt gleiche) macht quasi einfach seinen Job.
Die Tücke bei den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ist dann nur, dass es kein Feind ist, der einmalig von außen kommt, sondern der permanent im Darm zugegen ist.
Die Entzündungszellen setzen Botenstoffe frei, die wiederum andere Entzündungszellen auf den Plan rufen, die wiederum Botenstoffe freisetzen, die dafür sorgen, dass mehr Abwehrzellen besser arbeiten können und das geht weiter und weiter und weiter.
Der Körper ist im Grunde immer schlau und er versucht sein Bestes. So seltsam das klingt, die Entzündung bereitet Ihnen eine schlimme Zeit, aber Ihr Körper versucht dabei permanent, sich zu wehren. Leider gegen etwas, was er alleine oft nicht effektiv bekämpfen kann. Und dafür gibt es dann die Therapie in Form von Medikamenten.
Und was machen alle Medikamente, die es für die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, M. Crohn und Colitis ulcerosa gibt ?
Entzündung hemmen !
Ein paar der Medikamente tun das direkt an der Darmschleimhaut und im Wesentlichen am Darmlumen. Der Rest des Körpers bleibt von diesem Effekt weitgehend unbehelligt. Budenosid also Cortison als Zäpfchen oder Rektalschaum gehört dazu. Mesalazin als Einlauf , Rektalschaum oder Zäpfchen auch (heißt für Sie wahrscheinlich Salofalk oder Pentasa oder… noch anders. Ich muß hier natürlich immer n´ bissl´ aufpassen mit Präparatnamen). Und mitunter reicht das an Therapie. Mitunter muß man lediglich direkt an der Darmschleimhaut wirksame Präparate einsetzen, um wieder Ruhe in die Sache zu bringen.
Auch da ist es nicht mit 2 Wochen getan.
2-3 Monate sind Sie erstmal im ersten Schub am Start. Das braucht es in der Regel, ich habe Ihnen oben beschrieben, was im Darm los ist mit der Entzündung und um da Ruhe reinzubringen : 2-3 Monate ! Und dann werden die Medikamente auch nicht gleich abgesetzt sondern erstmal in der Dosis reduziert.
Man muß sich klar machen: es ist wirklich wie einen Brand löschen. Wenn man das grade mal so lange macht, bis man das erste Mal keine Flammen mehr sieht, läuft man Gefahr, das kleine Glutnester bleiben und wieder ein neues Feuer entfachen können. (Ich war nie bei der Feuerwehr, aber ich glaube das Bild ist ganz gut…)
Und in einer Situation, in der es Ihnen sehr schlecht geht, Sie sehr krank sind, womöglich nach wochenlangen stärksten Beschwerden sogar ins Krankenhaus mußten, also einen schweren Schub haben, in so einer Situation reicht es auch nicht mehr, die Entzündung nur im Darm zu behandeln. Da muß man systemisch therapieren, also das Immunsystem im ganzen Körper ganz effektiv bremsen. Damit wirklich auch das Immunsystem als Ganzes .. ich sage immer “eins auf den Deckel bekommt”.
Das funktioniert sehr gut Cortison-Tabletten oder auch Cortision-Infusionen. Dazu zählt Mesalazin oral (als Tablette) und zählen zB auch alle Antikörper-Therapien, auch “Biologika” genannt (die Generika sind die “Biosimilars“, die verwendet man heute meistens).
Das ist das Ziel der ersten Therapie, die Entzündung möglichst schnell einzudämmen. Je nach “Schwere” der Entzündung nur an der Schleimhaut oder systemisch.
Wenn meine Patienten das mal gehört haben, diese Bild von der “sich selbst am Laufen haltenden Entzündung” vor Augen haben, die man durchbrechen muß, dann fällt es Ihnen viel leichter, die Tabletten zu nehmen. Oder das Klysma, das Zäpfchen oder den Rektalschaum anzuwenden. Oder sich alle paar Wochen zur Infusion vorzustellen oder sich alle paar Wochen selbst eine Injektion zu geben.
Meine Erfahrung ist : wenn Sie als Patient verstehen, warum Sie tun, was Sie eben tun sollten oder eben auch dürfen.
(habe das auch erst gelernt. “Dürfen” klingt anders. Wenn man seinem Körper helfen darf, mit einer Erkrankung zu Rande zu kommen, ist das was anderes, als wenn man Tabletten gegen eine Erkrankung nehmen muß. Oder ? Lassen Sie es sich mal auf der Zunge und im Kopf zergehen) , dann verändert das etwas.
Das verändert für Sie die Situation dahingehend, dass Sie sich nicht mehr fremdbestimmt fühlen, sondern wissen, welchen Beitrag Sie leisten können. Sie sind informiert. INFOMATION MATTERS !
In diesem Sinne alles Gute für Sie und beste Grüße !
Und falls es Fragen oder Anmerkungen gibt : dafür gerne melden und kommunizieren unter info@information-matters.de oder via Instagram.
Alles Gute für Sie und beste Grüße,
Ihre
Dr. med. Susanne Weyrauch
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