Welt-CED-Tag 2020

Meine sehr geehrten Patienten !

Heute, am Welt CED Tag möchte ich Ihnen schreiben, warum ich diesen Tag als Gastroenterologin so wichtig finde. In Deutschland: 
#DUbistnichtallein – da geht es natürlich um die Unterstützung der Patienten untereinander.

So häufig die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen M. Crohn und Colitis ulcerosa inzwischen sind (weltweit 10 Millionen Betroffene !), so sind sie doch nicht häufig genug, um mit dem Thema im Freundeskreis, bei Bekannten oder im Arbeitsumfeld auf Verständnis zu stoßen.

Immer dann, wenn es für Sie als Patient einfach anders läuft als für alle anderen. Und das ist ja im Grunde jeden Tag, aus ganz verschiedenen Gründen.

Wenn man beispielsweise ungern ins Restaurant geht und die Verabredungen immer absagt, weil man auf seine Ernährung achten muß und möchte. Oder aufgrund von immer wieder auftretenden starken Schmerzen und Durchfällen gar nicht entspannt ausgehen oder unter Leute gehen kann. Wenn man – mitunter schon als ganz junger Patient – nach Operationen Narben auf dem Bauch hat, womöglich sogar – und wenn auch nur vorübergehend – einen künstlichen Darmausgang oder Fisteln und das Körpergefühl einfach nicht gut ist und man sich buchstäblich nicht wohl fühlt in seiner Haut. Wenn man generell einfach kaum Energie für den Alltag hat.

Man kann jedem sagen: “ich habe Migräne, deswegen geht dies oder jenes heute nicht.”

Zu sagen: “ich kann heute nicht, grade geht’s, aber wenn ich in den nächsten Stunden Bauchkrämpfe kriege, geht´s mir gar nicht gut und dann brauche ich ein WC und zwar binnen 1 Minute, das dann mehrmals hintereinander oder ich bleibe gleich für die nächsten 1-2 Stunden da!” dann ist das etwas völlig anderes.

Es gibt 1.000 Dinge, die im Leben von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen einfach ganz anders sind und es hilft, einmal im Jahr zu wissen: ich bin nicht allein. Vielen anderen geht es genauso !

Welchen Aspekt gibt es am Welt-CED-Tag für Nicht-Betroffene ?

Im Grunde sind Darm, Ernährung und Mikrobiom ja Themen, über die viel gesprochen und geschrieben wird, grade auch von und für insgesamt gesunde Menschen. Es ist ja fast “chic”, alle reden über Ernährung, welche Diät was mit ihnen und ihrem Darm macht.

Aber wie gesagt, darüber reden oft auch Menschen, die eben grade mal 0,0 wirkliche Probleme mit dem Darm haben. Die ihren Porridge mit Blaubeeren fotografieren und andere “happy-go-lucky-Bilder” auf Instagram posten.
Nichts dagegen, das darf und soll auch gerne sein.

Nur liegen die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wirklich so dicht bei diesem Thema wie keine Erkrankung sonst.

Es geht um den Darm, es geht um das Mikrobiom, es geht um Ernährung und klar geht es vor allem auch um Fehlregulation von Entzündung (also um das Immunsystem). Die teilweise vererbt ist.

Aber dann ist der Darm plötzlich einfach gar nicht mehr “chic”.

Wenn der Darm, über den alle reden und sich einig sind, wie wichtig er ist, grade für das Immunsystem (!), eben wirklich krank ist bzw. sein Immunsystem (das ja so wichtig ist !) überreagiert, dann interessiert es niemanden mehr.

Es redet niemand mehr gerne drüber, es will auch niemand mehr etwas darüber hören.
Klar, denn es geht nicht mehr um “Wellness” und “Lifestyle” sondern um Bauchkrämpfe, Durchfall, Blähungen und Blut im Stuhl. Nach gängiger Einschätzung: no-go Themen. Absolut untauglich für die durchschnittlichen Gesundheits-Posts.

Dabei – und das darf man sich klar machen – geht es immernoch um den gleichen Darm. (Der ja so wichtig ist, grade für die Abwehr …!)

 

was können wir Ärzte beitragen ?

Und die Ärzte ? Ich ? Wo komme ich vor in #DUbist nicht allein ? Wo kann ich mich einbringen ?

(…. Ich würde aus meiner Warte ja sagen “#SIEsindnichtallein”.Dutze meine Patienten wirklich nur, wenn sie ganz jung sind. Das nur am Rande.)


Sehr einfach. Es ist wichtig, dass wir unsere Patienten unterstützen und zwar so, dass die das auch so wahrnehmen.

Dass wir uns auf sie einstellen und uns klar machen, was diese Erkrankungen mit sich bringen.

Dass sich mit der Diagnose M. Crohn und Colitis ulcerosa für viele das Leben komplett ändert und dass die Erkrankungen bei den Patienten bleiben. Auch nach Jahren in Remission.

Den Punkt, an dem wir sagen können: “So, das war`s, Behandlung abgeschlossen, leben Sie Ihr Leben” – den gibt es nicht.
Und es ist wichtig, dass wir unsere Patienten nicht “von oben herab” behandeln und konkret oder indirekt kommunizieren: “Also ganz ehrlich ? Das, was Sie haben, das ist so komplex und kompliziert, das verstehen Sie gar nicht alles. Am besten Sie machen einfach, was ich sage.”

Womit wir übrigens wieder direkt bei dem Titel dieses Blogs und meiner Homepage wären: I.M. INFORMATION MATTERS – Information zählt und macht einen Unterschied”.

Und ich habe mir überlegt, dass (auch wenn ich glaube, eine Vorstellung zu haben, was meine Aufgabe ist und welchen Beitrag ich leisten kann) ich am Welt-CED-Tag alle meine CED Patienten fragen werde:

“Was würden Sie sich von der Medizin und uns Ärzten wünschen ?”
(Klar: 1 x 1 Tablette und danach ist alles weg, geht nicht)

Schreiben Sie mir das auch gerne auch im Mitgliederbereich oder auf meinem Instagram Account.

Ich bin gespannt.

Und ich wünsche Ihnen auch heute wieder alles Gute !

Beste Grüße,

Dr. med. Susanne Weyrauch

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