Lassen Sie uns beginnen - CED von Anfang an !

Guten Tag meine sehr geehrten Patienten.

Womit jetzt anfangen ? Das hat mir richtig Kopfzerbrechen bereitet, denn das Thema chronisch entzündliche Darmerkrankungen ist ein so weites und komplexes Feld.

Erstmal erklären, wo der Darm ist, bzw. was wo ist ?

Gleich die neueste Medikamentengruppe der JAK – Inhibitoren erklären und beleuchten ?

Oder gleich mit den Life-style Themen starten ?  – Ernährung z. B. !(Zack – 100.000 Follower auf Anhieb, Bingo ! Ernährung zieht einfach immer, erst recht für einen Blog)

Oder Impfungen, das hat fast noch einen saisonalen Bezug und da  besteht auch immer Unsicherheit, bei allen wohlgemerkt, da lesen auch gleich ein paar Kollegen rein und profitieren….

Im Ernst  – ich habe mich gefragt: wie fängt es denn an für die Patienten mit der Chronisch entzündlichen Darmerkrankung ?

Wie und in welcher Situation kommen Sie das erste Mal mit dem konkreten Begriff CED, chronisch entzündliche Darmerkrankung oder auch gleich mit dem “Namen” Ihrer jeweiligen Erkrankung – also dem Begriff Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa – in Berührung ?

Am Anfang

Am Anfang stehen die Beschwerden: Bauchschmerzen, Durchfall, Luft im Bauch, um mal die klassischen Symptome aufzuzählen. Das geht oft ziemlich lange, aber da weiß im Grunde noch keiner, was genau die Ursache ist, also wird auch noch nicht über die konkrete Diagnose gesprochen. Dann kommt meistens die Endoskopie.

(Ich weiß, mitunter braucht es mehrere Untersuchungen, über Jahre, bis die Diagnose steht. Und ich sehe Sie da förmlich mit dem Kopf nicken, wenn Sie das hier lesen und es Ihnen so ergangen ist.)

Und dann, nach der Endoskopie, der Termin zur Befundbesprechung – da wird es ja meist konkret, da wird das erste Mal über die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung CED, M. Crohn oder Colitis ulcerosa gesprochen.

Lassen Sie uns genau da beginnen.

Ich sage den Patienten dann immer : “Wir wissen jetzt, was Sie haben, wir können dem Kind einen Namen geben. Es ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung.”   Und ich frage die Patienten dann auch: “Schonmal davon gehört ? Haben Sie eine Vorstellung, was das ist, eine chronisch entzündliche Darmerkrankung und was es damit auf sich hat?”

Das erste Gespräch

Nun, einige der Patienten in meiner Sprechstunde, die, bei denen ich schon in der Endoskopie sehe : Aha! Proctitis ulcerosa / Colitis Crohn mit Ileozökalbefall…., die sind ein bißchen vorbereitet. Wenn ich mir nach der Endoskopie schon > 85% sicher bin, dass es sich um eine chronisch entzündliche Darmerkrankung handelt, schreibe ich Ihnen den Begriff oder sogar die konkrete Verdachtsdiagnose (M. Crohn oder Colitis ulcerosa) nach dem ersten kurzen Gespräch, direkt nach der Untersuchung schonmal auf einen Zettel und sage : “Ich glaube, das ist, worüber wir uns bei unserem Termin nächste Woche unterhalten werden. Schauen Sie gerne im Internet nach, die Informationen sind recht gut. Wenn Sie etwas lesen, was Ihnen Angst macht, hören Sie auf zu lesen und warten Sie lieber auf unser Gespräch.”

Und so kommt es , das einige Patienten schon ein wenig was gelesen haben.

Aber wenn ich das nicht sage (denn bei einigen Patienten sage ich nichts, weil ich ahne, die machen kein Auge zu, denen “bekommt unkommentierte Krankheitsinformation ohne Ansprechparten” nicht gut.), also wenn ich aus heiterem Himmel im Jahr 2019 meine Patienten mit 100% Internet und 100% Smartphone frage : “…Schonmal davon gehört ? Haben Sie eine Vorstellung, was das ist und was es damit auf sich hat ?”

…lautet die Antwort : “Nein.”, “schonmal gehört, aber keine Vorstellung”.

Oder es gibt ein bedrücktes Kopfschütteln.

Lassen Sie uns genau da beginnen !

Also: CED

Chronisch       Entzündliche       Darmerkrankung.

Chronisch” bedeutet, die Erkrankung begleitet sie länger. Lange. Wahrscheinlich lebenslang. Chronisch bedeutet :nicht heilbar. Ich schreibe das gar nicht gerne, das raubt so jede Zuversicht. Aber : I.M. – INFORMATION MATTERS !, chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind nicht heilbar und man hat sie Jahre und Jahrzehnte lang. Dabei verlaufen sie in Schüben, es ist nicht immer gleich “schlimm”, die Krankheitsaktivität wechselt – mal mehr – mal weniger.

Die gute Nachricht dazu : Es gibt sehr gute Möglichkeiten. Heute besser denn je. Wir wissen so viel und können viel machen, an verschiedenen Punkten ansetzen. Und es ist keine Erkrankung, mit der es Ihnen über die Zeit immer schlechter geht und schlechter und schlechter …. Es gibt ganz unterschiedliche Verläufe.

Für heute erst einmal : wenn Sie die Diagnose chronisch entzündliche Darmerkrankung, Colitis ulcerosa oder M . Crohn erhalten, stellen Sie sich auf eine längere Therapie ein. Ich spreche von Jahren oder Jahrzehnten. Auch auf immer wiederkehrende Diagnostik. Wappnen Sie sich innerlich ein bißchen. Mit einer Tablette für 1 oder 2 Wochen ist es nicht getan.

Entzündlich” bedeutet : Es findet eine Entzündung in der Darmwand statt. Es ist keinesfalls immer der ganze Darm betroffen. Meist nur einzelne Stellen. Grade bei der Colitis ulcerosa kann es auch einmal der ganz Darm sein (*). Wobei dann mit “der ganze Darm” auschließlich der ganze Dickdarm gemeint ist (ich sag ja, kaum “sagt” man was, muß man was anderes sagen – ein Aspekt führt zum nächsten !).

Oft sagen die Patienten: “Entzündung  – das hat doch was mit Fremdkörper zu tun. Bakterien, Viren,…” zu tun.

Und ist das jetzt bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, beim Morbus Crohn, bei der Colitis ulcerosa auch so ?

Klare Antwort : Hm … ! Ja und nein.

Es ist anders als bei einem Infekt. Die Ursache ist nicht ein spezielles Bakterium oder ein spezieller Virus mit dem Namen X oder Y, das Sie sich irgendwo “holen”, das man dann behandelt und dann ist es eben weg. Und auch kein Bakterium oder Virus, welches Sie sich irgendwo auflesen, welches das ganze auslöst und das man eben nicht gezielt behandeln kann und deswegen wird die Erkrankung “chronisch”, wie oben beschrieben.

Aber die Entzündung, die im Darm entsteht und stattfindet, ist definitiv eine Folge davon, dass Ihr Abwehrsystem ( das Immunsystem) im Darm sich mit … “Fremdstoffen” auseinandersetzt. Dazu gehören unter anderem auch Bakterien (“unter anderem” und “auch” sind die wichtigsten Worte des Satzes).

Ein Teil der “Wahrheit” ist : es ist etwas “Falsches” im Darm und somit in Kontakt mit der Darmschleimhaut. Denn da finden die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ja zunächst einmal statt. Z.B. ein “falsches” oder “nicht gutes” Mikrobiom (alle Bakterien im Darm). Z.B. Nahrungszusatzstoffe. Die sich aber wieder auf das Mikrobiom auswirken.  Und das sind jetzt nur 2 Aspekte eines Teils der “Wahrheit”, ich will Ihnen jetzt hier nur eine ungefähre Idee geben. Und ein weiterer ganz entscheidender Teil der “Wahrheit” ist, dass die Darmwand “nicht mehr ganz dicht” ist. Das Stichwort hierfür ist “Barrierestörung”, die Darmwand ist zu “durchlässig”.

Für heute erst einmal : es ist keine Entzündung, die durch eine einzige Ursache wie Bakterien oder Viren in einem Ereignis von außen ausgelöst wird, sondern “im Darm” über längere Zeit entsteht.

Darmerkrankung“…  – ist doch logisch – im Darm ! Doch auch da : so einfach bzw eindeutig sind diese Erkrankungen nicht. Mitunter stehen im Verlauf Beschwerden im Vordergrund, die mit dem Darm sehr wenig zu tun haben. Zum Beispiel an den Gelenken. Und einige von Ihnen – nämlich die, die eine sogennante “extraintestinale Manifestation” (also eine Problematik außerhalb des Magen-Darm-Traktes, die eben durch diese chronisch entzündlichen Darmerkrankungen M. Crohn oder Colitis ulcerosa ausgelöst wird) haben, werden jetzt ganz heftig mit dem Kopf nicken.

Ja,  die Erkrankungen betreffen den Darm. Colitis ulcerosa noch am meisten, die bleibt meist wirklich im Dickdarm, wenn wir jetzt mal bei den Verdauungsorganen bleiben. Schon der M. Crohn aber kann auch die Mundschleimhaut betreffen, die Speiseröhre, den Magen und den Dünn- und Dickdarm.  Und beide Erkrankungen können aber auch andere Organe in Mitleidenschaft ziehen. Die Gelenke. Die Haut. Die Leber bzw. die Gallenwege. Die Augen. Aber wir bleiben bei dem Begriff Darmerkrankungen, weil der Darm das Organ ist, an dem wir die Erkrankungen am besten “sehen” und an dem wir die Diagnose stellen.

Das verbirgt sich hinter dem Begriff “chronisch entzündliche Darmerkrankungen“. 

Der Anfang wäre also gemacht.

Alles Gute für Sie und bis zum nächsten Mal !

Dr. med. Susanne Weyrauch

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